激光芷蘭的個人空間

“我們的寶寶有救了”
“我們盼了多少年終于盼到了”
12月3日國家醫(yī)保局發(fā)布消息全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保消息一出不少患兒家長喜極而泣
每瓶從53680元砍到33000元這意味著什么？“天價救命藥”往后一年的費用可能直接降到原先的三分之一甚至更低
有SMA患兒家長表示33000元除去醫(yī)保報銷部分最終自費價格還要低一年或只需要10萬元左右
SMA的治療就是與時間賽跑！

SMA是一種危及全身多器官可致殘致死的罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病SMA在存活新生兒中的發(fā)病率僅1／10000卻是導(dǎo)致嬰兒死亡最常見的遺傳疾病之一
I型SMA患兒如不進行有效藥物治療80%以上將在一歲內(nèi)死亡很少能存活超過兩歲SMA的治療就是與時間賽跑
2019年2月諾西那生鈉注射液獲得國家藥監(jiān)局批準(zhǔn)成為中國首個治療SMA的藥物在此之前國內(nèi)的SMA患者一直無藥可醫(yī)
“我眼淚都快掉下來了！”
  醫(yī)保談判“靈魂砍價”上熱搜

“我們的目標(biāo)是一致的都不希望（有）套路”在今年的談判中治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物談判進行了一個半小時過程可謂“異常艱難”
企業(yè)第一輪報價中給出的價格是53680每瓶國家醫(yī)保局談判代表張勁妮回答“希望企業(yè)拿出更有誠意的報價每一個小群體都不該被放棄”
在隨后的談判中醫(yī)保代表上演“靈魂砍價”  “相信企業(yè)感到很痛，但離我們能進一步談，還有一定的距離�！�
  “談判桌上我們作為甲方，這么卑微，真的很難。”
  “真的很艱難，我覺得我剛眼淚都快掉下來了�！�